Educación y Sensibilización

Comprendiendo y Navegando la Hemofilia

Tu Guía Esencial sobre la Hemofilia y otras Coagulopatías

Aquí encontrarás información clara y accesible sobre la hemofilia, Von Willebrand y otros trastornos de la coagulación. Nuestro objetivo es empoderarte a ti y a tu familia con conocimiento, ofreciendo herramientas para vivir una vida plena y saludable.

¿Qué son los Trastornos de la Coagulación?

Para entender la hemofilia y otras coagulopatías

Primero debemos entender qué son los trastornos hemorrágicos, y cómo funciona la coagulación sanguínea. Nuestro cuerpo posee un sistema complejo y fascinante para detener el sangrado cuando nos lesionamos. Este proceso, conocido como hemostasia, implica la interacción de tres componentes principales:
Vasos Sanguíneos, Plaquetas y Factores de Coagulación.

Cuando todos estos componentes trabajan en armonía, se forma un coágulo estable que detiene la hemorragia y permite la cicatrización.

Los Trastornos Congénitos Hemorrágicos de la Coagulación son un grupo de enfermedades raras y hereditarias que afectan la capacidad de la sangre para coagularse correctamente. La palabra «congénito» significa que la persona nace con esta condición, ya que se debe a una alteración genética (un «error» en la información genética) que se transmite de padres a hijos o surge de forma espontánea.

En estos trastornos, hay una deficiencia (falta) o un mal funcionamiento de uno o más de los factores de coagulación, o en algunas ocasiones, de las plaquetas. Esto significa que la «cascada de la coagulación» no puede completarse de manera efectiva, lo que lleva a sangrados prolongados o excesivos, ya sea espontáneamente (sin causa aparente) o después de una lesión, cirugía o procedimiento dental.

Trastornos de la Coagulación mas Frecuentes

Hemofilia

Es una condición médica hereditaria que afecta la capacidad de la sangre para coagularse correctamente. Imagina que tu cuerpo tiene un equipo para reparar cualquier herida en tus vasos sanguíneos. En las personas con hemofilia, falta una elemento clave en ese equipo, lo que hace que el proceso de reparación sea más lento o incompleto. Causando sangrados abundantes y daño articular que pueden poner en riesgo la salud y la calidad de vida de quien la padece.

Enfermedad de Von Willebrand (EVW)

Es el trastorno hemorrágico hereditario más común, que afecta tanto a hombres como a mujeres. Aunque a menudo es más leve que la hemofilia, también se debe a un problema con la capacidad de la sangre para coagularse adecuadamente.

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Existen otros trastornos hereditarios que afectan la capacidad de la sangre para coagularse correctamente. Estas condiciones, aunque menos frecuentes, son igualmente importantes y requieren un diagnóstico y manejo especializados para garantizar la salud de quienes las padecen.

«Portadoras» Mujeres con Hemofilia

Durante mucho tiempo, se creyó que la hemofilia afectaba casi exclusivamente a los hombres y que las mujeres solo podían ser «portadoras» de la condición, sin presentar síntomas. Hoy sabemos que esta visión es incompleta y que muchas mujeres pueden vivir con hemofilia o experimentar síntomas significativos que requieren atención.